Wspólnie pokonajmy SMA-ka. Zbiórka charytatywna na rzecz Mai Mączniańskiej, która walczy z tą podstępną chorobą.

Szanowni Państwo

W marcu tego roku u naszej 3,5 letniej córki Mai zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to choroba nerwowo – mięśniowa o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Nadzieją na pokonanie choroby jest terapia genowa, która na chwilę obecną jest w fazie badan klinicznych oraz lek, który powstrzymuje, a także cofa skutki choroby. Niestety proces dopuszczenia do obrotu produktów leczniczych wspomnianej terapii i leku może potrwać jeszcze dwa, trzy lata.

Jedyną formą terapii na dziś jest stała rehabilitacja ruchowa, która może spowolnić przebieg choroby i utrzymać Maję w jak najlepszej formie, aż do momentu, kiedy to wspomniany lek będzie dostępny. Niestety koszty rehabilitacji, fizykoterapii czy basenu są duże i znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.

Prosimy więc o wsparcie wszystkich którzy chcą pomóc Majuni w tej nierównej walce. Wierzymy, że 100% naszej miłości i naszego zaangażowania oraz pomoc ludzi dobrej woli pomoże nam powstrzymać postęp tej strasznej choroby.

Aby pomóc Mai pokonać SMA-ka, prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o przekazanie dobrowolnych datków. Córeczka ma utworzone subkonto na które można przekazywać darowizny:

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie,

Al. Wojska Polskiego 69,

70-478 Szczecin.

Nr konta: Bank Pekao S.A I/O Szczecin 26 1240 3813 1111 0000 4395 6119

z dopiskiem Maja Mączniańska

Za wszelką pomoc i wsparcie z całego serca dziękujemy

Justyna i Damian Mączniańscy

Dzięki sile woli, determinacji i 100% miłości, o której czytamy w apelu rodzice Mai robią wszystko, co w ich mocy, aby znaleźć ratunek dla swego jedynego dziecka.

Pomóżmy im w tym! Wierzymy, że w  naszej lokalnej społeczności wiele jest osób dobrej woli, którzy okażą się współczuciem i zrozumieniem  dla tej rodziny.

Międzyzdrojskie Stowarzyszenie „Rodzina” przy współpracy z SP-2 w Wapnicy zdecydowało się zorganizować zbiórkę charytatywną, z której zebrane środki będą przekazane na leczenie Mai Mączniańskiej.

Serdecznie zapraszamy Państwa do udziału w tym wydarzeniu, jak również do pomocy
w organizacji festynu. Chętnych do współpracy, sponsorów i wolontariuszy prosimy o kontakt
z  organizatorami pod nr tel. 509179323 (Monika Ratajczyk).

Festyn planowany jest na  10 czerwca (piątek)  od godz. 1600 na trenach zielonych przy SP-2 w Wapnicy.

 

W imieniu

Międzyzdrojskiego Stowarzyszenia

„Rodzina”

Monika Ratajczyk

 

 

.

 

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *